Coalitie slaat handen ineen voor betere diagnose en behandeling migraine bij vrouwen
Ambassadeur Pia Douwes: ‘Migraine is op het eerste gezicht niet goed zichtbaar. Daardoor hebben veel mensen géén idee dat het enorm invaliderend is voor patiënten. Iemand die lijdt aan migraine kan echt niet meer 100% functioneren tijdens een aanval en daar zou veel beter rekening mee gehouden moeten worden.’
Nog steeds rust er een groot taboe op migraine, met alle persoonlijke en maatschappelijke gevolgen van dien. Een brede coalitie – bestaande uit de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten, het Migrainefonds, de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra, wetenschappers, WOMEN Inc. en GSK Consumer Health – komt morgen bijeen in de Pop-up Migraine Shop. Daar zullen zij duidelijk maken dat het de hoogste tijd is om het taboe op migraine te doorbreken en aandacht vragen voor een betere diagnose en behandeling bij vrouwen. De activiteiten maken onderdeel uit van de landelijke Migraine Week die van 1 t/m 7 september 2016 voor de derde keer georganiseerd wordt.
Tijdens de opening van de Pop-up Migraine Shop worden de resultaten van nieuw onderzoek gepresenteerd. Deze studie van onderzoeksbureau GfK in opdracht van GSK Consumer Health bevestigt dat de impact van migraine op het dagelijkse leven van patiënten groot is. 77 procent van de respondenten met migraine ervaart zware pijn tijdens een aanval. Dit in tegenstelling tot 15 % van de mensen met ‘gewone’ hoofdpijn. Het gevolg voor migrainepatiënten is dat bijna driekwart naar huis gaat als hij of zij last van migraine krijgt. Verder geeft 57 procent van de patiënten aan dat migraine een negatieve impact op het gezinsleven heeft. Ook lijdt volgens 52 procent hun carrière eronder. Migrainepatiënten hebben tot slot regelmatig lastig van een schuldgevoel. Ruim een derde (38%) voelt zich schuldig richting vrienden en familie tijdens een aanval.
Alarmerende cijfers
Rob van Doorn, voorzitter van het Migrainefonds en de Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten, bepleit naar aanleiding van deze nieuwe cijfers opnieuw dat migraine écht bespreekbaar moet zijn, zeker als het gaat om vrouwen: ‘De cijfers zijn alarmerend. Migraine is een chronische hersenziekte waar een op de vijf Nederlanders in zijn leven mee te maken krijgt. Het gaat om 2 tot 2,5 miljoen volwassenen. De aandoening komt bij vrouwen drie keer vaker voor dan bij mannen. Migraine staat dan ook in onze top drie van gezondheidsklachten.Toch gaat ruim een derde van de migrainepatiënten niet naar de huisarts. Veel migrainepatiënten lijden in stilte. Ze denken dat hoofdpijn nu eenmaal bij hun leven hoort en willen geen zeurpiet zijn.’
Hoog tijd voor meer onderzoek en aandacht
Jannet Vaessen, algemeen directeur van vrouwennetwerk WOMEN Inc. en initiatiefnemer van het landelijk actiejaar kwaliteitszorg voor iedereen, onderstreept dat migraine veel beter op de kaart gezet moet worden: ‘Migraine komt veel meer voor bij vrouwen: naar schatting lijden meer dan 1,5 miljoen vrouwen aan de hersenziekte. De impact op de kwaliteit van leven is enorm. Uit het nieuwe onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat meer dan de helft van de patiënten van mening is dat hun carrière er onder lijdt. In onderzoek, diagnose en behandeling is migraine op dit moment onvoldoende serieus genomen. Dit moet op korte termijn veranderen.’
Het is onbekend waarom vrouwen zoveel vaker getroffen worden dan mannen. Schommelingen in vrouwelijke hormonen lijken hierbij een belangrijke rol te spelen. Vaessen vervolgt: ‘Hoewel alles erop wijst dat onder vrouwen met migraine hormonen een substantiële rol spelen, is de impact daarvan sinds de jaren zeventig nauwelijks meer onderzocht. Hoog tijd dus voor meer onderzoek én meer aandacht voor migraine. Daarom is de Pop-up Migraine Shop ook zo’n belangrijk initiatief.’
Om erachter te komen waarom zoveel meer vrouwen getroffen worden door migraine zamelt het Migrainefonds geld in voor grootschalig onderzoek.’ Dr. Antoinette Maassen van den Brink, universitair hoofddocent, farmacoloog (Erasmus MC) en een van de onderzoekers, geeft aan dat het onderzoek uniek en potentieel baanbrekend is: ‘Dit onderzoek wordt door meerdere disciplines gedragen, zoals neurologie, gynaecologie, farmacologie en endocrinologie. We verwachten dat juist dit onderzoek ons veel zal leren over het ontstaan van migraine bij vrouwen. Hopelijk leidt het tot betere behandelingsmogelijkheden om migraineaanvallen bij vrouwen te voorkomen.’
‘Tussen de scenes door moest ik overgeven’
Musicalzangeres en actrice Pia Douwes heeft zich dit jaar als ambassadeur aan de campagne verbonden. Zij heeft sinds 2000 last van zware migraineaanvallen. ‘Als ik het toneel op moet, dan ga ik gewoon door. Ik voelde mij soms zo beroerd, dat ik tijdens voorstellingen tussen de scenes door op een matras naast het toneel moest gaan liggen of in de pauze moest overgeven.’ Douwes vervolgt: ‘Ik hoop echt dat met de campagne meer aandacht komt voor de 2 tot 2,5 miljoen volwassen Nederlanders die kampen met migraine en dat meer mensen hun weg vinden naar goede hulp en begeleiding.’ii
Pop-up Migraine Shop
In de Gerard Doustraat in Amsterdam staan op 1 en 2 september de deuren van de Pop-up Migraine Shop wagenwijd open. De tijdelijke themawinkel op steenworp afstand van de Albert Cuypmarkt biedt een dynamisch programma met veel activiteiten. Bezoekers kunnen er bijvoorbeeld met een virtual reality bril een aantal symptomen van migraine ervaren. Ook is er een expositie ingericht met werk van de New Yorkse kunstenares en migrainepatiënt Lorie Novak. Novak neemt tijdens iedere migraineaanval een selfie en legt deze vast in een zogenaamd ‘Migraine Register’. Een selectie van haar werk is te zien in de tijdelijke winkel.
In het evenementenprogramma van de pop-up delen vooraanstaande neurologen en wetenschappers de laatste kennis en inzichten op het gebied van migraine. Ook geven ervaringsdeskundigen informatie en voorlichting over het omgaan met migraine. Daarnaast zijn er voet- en stoelmassages en staat er een mindfulness-workshop op het programma. Alle activiteiten en programmaonderdelen zijn gratis te bezoeken.
Voor meer informatie over de Migraine Week: www.migraineweek.nl.