Duur geneesmiddel tijdelijk beschikbaar voor zieke kinderen
Het dure medicijn Spinraza komt sneller beschikbaar voor een grotere groep ernstig zieke kinderen. Daarover heeft VVD-minister Bruno Bruins voor Medische Zorg een afspraak gemaakt met de producent, het Amerikaanse farmaceutische bedrijf Biogen.
Spinraza is een geneesmiddel voor kinderen die lijden aan de zeldzame spierziekte SMA. Het medicijn was al beschikbaar voor patiënten met SMA type 1, de ernstigste variant van de ziekte. Binnenkort kunnen ook kinderen met SMA type 2 en met 3a met ‘de meest dringende behandelbehoefte’ het middel krijgen. In de praktijk zal het vooral gaan om circa dertig kinderen die jonger zijn dan vijf jaar.
Spinraza zit momenteel nog in de zogeheten ‘nationale sluis’. Hierin worden medicijnen geplaatst die nieuw op de markt komen en veelbelovend, maar peperduur zijn. Tijdens de ‘sluisperiode’ beoordeelt Zorginstituut Nederland of de prijs van het middel gerechtvaardigd is in verhouding tot de gezondheidseffecten. Zo nee, dan onderhandelt de overheid met de fabrikant over een prijsverlaging, voordat het medicijn in de basisverzekering kan.
Het akkoord voor een bredere beschikbaarheid van het middel voor de zeer zieke kinderen is een tijdelijke oplossing die geldt tot 1 mei 2018. Uiterlijk die datum hoopt het ministerie een definitieve deal te hebben over de vergoeding van Spinraza. Zorginstituut Nederland zal begin 2018 advies uitbrengen aan de minister over de eventuele vergoeding van het middel. Op basis daarvan zal verder besloten worden.